
A 12 ans, Océane a du mal à lire et à écrire. Elle confond les lettres qui se ressemblent, inverse les syllabes, ne comprend pas bien les énoncés de ses exercices à l’école, fait beaucoup de fautes d’orthographe et se situe difficilement dans le temps et dans l’espace. En échec scolaire, la jeune ado, qui s’est longtemps accrochée, commence à baisser les bras. Océane est dyslexique. Comme plus de quatre millions de personnes en France* (lire également l’encadré « Combien d’enfants dys en France ? »), elle souffre d’un trouble « dys », l’un de ces troubles cognitifs spécifiques d’origine neurobiologique, encore mal connus, qui empêchent certains enfants d’accéder aux savoirs élémentaires que sont la lecture, l’écriture et le calcul (lire également l’encadré « Les troubles dys, qu’est-ce que c’est ? »). « Nous avons compris que quelque chose n’allait pas dès son entrée au CP, explique Sophie, sa maman. C’était une petite fille très curieuse, enjouée, ravie d’aller à l’école. Et puis d’un coup, c’était terminé. Elle est devenue grognon, elle piquait des crises de colère au moment des devoirs. Quelques mois après la rentrée, son institutrice nous a dit que notre fille était paresseuse, alors que nous passions des heures avec elle à travailler ses leçons ! » Océane sera finalement diagnostiquée quelques mois plus tard par un orthophoniste consulté presque par hasard par sa maman. Débute alors, pour la petite fille et sa mère, un parcours du combattant. A l’école, rien ne leur est dit au sujet de la prise en charge : livrées à elles-mêmes, elles ne savent pas vers qui se tourner. Aujourd’hui, Océane n’est plus suivie, elle a complètement perdu confiance en elle et son avenir semble bien incertain.
Heureusement, son histoire n’est pas celle de tous les enfants dys. Certains peuvent aussi se trouver dans une classe où l’enseignant, sensibilisé à la question, saura repérer le trouble bien plus tôt et orienter la famille vers des structures adaptées. Cela a été le cas pour Albane, elle aussi dyslexique. Alors qu’elle était mise de côté par ses professeurs depuis le CP, c’est à son arrivée en CM2 que le déclic s’est produit : sa maîtresse s’est intéressée de près à son cas et a passé beaucoup de temps avec elle. « Pour la première fois, je me suis sentie aidée et soutenue, ça m’a fait beaucoup de bien », témoigne Albane. Son enseignante lui a même trouvé un collège où des aménagements spécifiques sont conçus pour les enfants dys. Cette année, l’adolescente vient de passer en 5e, avec une moyenne de 12 sur 20. Un vrai bonheur pour toute sa famille. « Le soutien de ces enfants fait partie des missions de l’école, précise Vincent Lochmann, président de la Fédération française des dys (FFDys ; lire également l’encadré « Ce que dit la loi »). Le repérage peut passer par l’instituteur, l’infirmière, le médecin scolaire ou le réseau d’aide spécialisé aux élèves en difficulté (Rased). Les parents peuvent aussi se tourner vers l’enseignant référent de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui les orientera vers les professionnels de santé les plus à même d’effectuer un dépistage, c’est-à-dire le médecin généraliste ou le pédiatre. Pour les plus petits, le dépistage se fait aussi auprès du médecin de la protection maternelle infantile (PMI). » Ces praticiens détermineront si l’enfant souffre bien de difficultés spécifiques et non d’un simple retard des apprentissages qui se résorbera avec le temps. Si un trouble dys est suspecté, une démarche de diagnostic, basée sur un bilan pluridisciplinaire réalisé par des spécialistes (médecins rééducateurs, pédiatres, neurologues, pédopsychiatres, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues), doit alors être entreprise. Pour les cas les plus complexes, des tests peuvent aussi être effectués dans un centre référent des troubles du langage, à l’hôpital (centre hospitalier universitaire, CHU). « L’étape du diagnostic est fondamentale, observe Monique Touzin, orthophoniste au centre référent de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne). Elle permet de poser les choses, on sait enfin pourquoi l’enfant est en difficulté. Cela évite aux parents de fantasmer sur tout un tas de raisons comme : “Il est paresseux, il le fait exprès, il n’est pas motivé…” Leur regard change, ils entrent dans une relation d’aide et entament une démarche pour trouver la meilleure prise en charge possible. De son côté, l’enfant comprend enfin pourquoi il n’y arrive pas et réalise que ce n’est pas de sa faute. » Et plus tôt le nom du trouble est posé, plus tôt pourront être mises en place les aides appropriées pour aider l’écolier à mieux vivre sa scolarité. Cela permettra d’éviter, ou du moins de limiter, les difficultés de communication, d’intégration scolaire et sociale auxquelles sont souvent confrontés ces enfants « pas comme les autres ». Des difficultés qui ont bien souvent des répercussions sur leur vécu et provoquent isolement, souffrance psychologique, anxiété, grande fatigue, voire déprime ou dépression.

Fédération française des dys (FFDys) :
43, avenue de Saxe, 75007 Paris. Tél. : 01 47 83 94 88. Site : Ffdys.com.
Fédération des associations de parents d’enfants dyslexiques (Apedys France) :
88, rue Charles-le-Bon, 59650 Villeneuve-d’Ascq. Tél. : 0 820 207 507. Site : Apedys.org.
Association Avenir Dysphasie (AAD) France :
1 bis, chemin du Buisson-Guérin, 78750 Mareil-Marly. Tél. : 01 34 51 28 26. Site : Dysphasie.org.
Association dyspraxique mais fantastique : 95, rue d’Avron, 75020 Paris. Site : Dyspraxie.info.